מרוץ מלאכיות הדממה ה-15 נערך היום (שישי) בפארק הירקון, כאשר 1000 רצים ורצות השתתפו במרוץ המסורתי למען ילדות החולות בתסמונת רט. אף עין לא נשארה יבשה בזמן שהבנות עצמן צעדו על המסלול יחד עם בני משפחותיהן.
המרוץ התקיים בהפקת שוונג מבית קבוצת התקשורת RGE, והתפרש לאורך שלושה מקצים: 2, 4 ו-8 קילומטרים. בנוסף, התקיים מקצה מרגש במיוחד, כאשר הבנות הלוקות במחלה הקשה צעדו במסלול יחד עם בני משפחותיהן. "המרוץ הזה הוא הרבה יותר מאירוע ספורט", אמרה מנכ"לית העמותה
סיגל הרץ תירוש.
תירוש אמרה: "המרוץ הזה הוא הרבה יותר מאירוע ספורט. הוא תזכורת לכך שאף משפחה לא צריכה להתמודד לבד, מדובר במפגש של קהילה תומכת. תסמונת רט היא מחלה קשה, שלוקחת מהבנות את היכולת לעשות דברים פשוטים שרובנו אפילו לא חושבים עליהם. אבל היא לא לוקחת מהן את מי שהן. היא לא לוקחת את החיוך, את חוש ההומור, את הרגישות, את האהבה ואת הרצון להיות חלק מהעולם שסביבן".
יו"ר עמותת מלאכיות הדממה, שמוליק זיסמן, הזמין לטקס הענקת הגביעים את שגריר ישראל באו"ם לשעבר דני גילרמן, את שחקן העבר של מכבי תל אביב בכדורסל שוקי שורץ, ואת יפתח רמון, שממשיך את דרכה של אמו רונה רמון ז"ל, שתרמה רבות לעמותה.
מהי תסמונת רט?
תסמונת רט היא הפרעה נוירולוגית גנטית חמורה, שפוגעת בעיקר בבנות. ההערכה היא שהתסמונת מופיעה אצל אחת מכל 10,000 לידות של בנות ברחבי העולם, בקרב כל הקבוצות האתניות. התסמונת אינה תורשתית ומופיעה באופן אקראי ולכן כל משפחה נמצאת בסיכון.
בשנת 2001 הוקמה בישראל העמותה לתסמונת רט, אשר יעודה לרכז את המאמץ לקידום הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה בנושא התסמונת, זאת על בסיס תפיסה מקצועית הגורסת כי יש חשיבות לפתח שירות אשר יספק התייחסות כוללנית לצרכי הבנות, המשפחות, ואנשי המקצוע בתחומים הרפואיים.